Ecco il prosieguo del programma politico del movimento italiano disabili siglato con MID, curato dal coordinatore nazionale Paolo Iorio. La prima parte si trova nella home page del sito.

L’INCLUSIONE DEI BAMBINI E DEI GIOVANI CON DISABILITÀ NEL SISTEMA EDUCATIVO ORDINARIO
La Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità si fonda sul paradigma dell’inclusione sociale e della partecipazione alla vita della comunità.
Nell’ottica dei diritti umani, ciò può accadere anzitutto se le persone – tutte – accedono e fruiscono pienamente dei sistemi educativi sviluppando pienamente le loro potenzialità individuali.
Infatti la Convenzione impone ai paesi membri e sottoscrittori come noi, l’inclusione dei bambini e dei giovani con disabilità nel sistema educativo ordinario, dalla scuola primaria all’università.
Ma anche di ogni altro luogo formativo e di aggiornamento proprio del life long learning.
Insomma lo sviluppo della personalità di ogni individuo è dipeso dal possesso o meno di strumenti della conoscenza e della consapevolezza possibili, requisiti indispensabili per poter frequentare i luoghi di vita di tutti, come un’occupazione o quant’altro.
Il nostro paese è strano: molte buone prassi e grandi principi nelle norme che però prevedono istituti largamente disattesi.
Sull’insegnante di sostegno si scarica tutta l’attività di inclusione.
Le responsabilità dell’insegnante curricolare, quelle dell’assistente educativo e talvolta persino dell’assistenza materiale.
Lo studente con disabilità entra in classe a patto che vi sia l’insegnante di sostegno, altrimenti resta nel corridoio….PARCHEGGIATO!
Questo ha consentito ai sostenitori della scuola unicamente meritocratica e produttiva di promuovere nell’Osservatorio la presenza di istituti per niente inclusivi. Anzi.
Non basta la denuncia, ed il loro allontanamento.
SERVE porre rimedio alle questioni poste anche per evitare di incorrere in denunce alla magistratura e clamorose proteste di piazza.
SERVONO modifiche di carattere normativo.
SERVE che il Governo, seguendo le diverse competenza, incominci seriamente ad adoperarsi con i fatti.
Come vivere la disabilità

VIVERE LA DISABILITÀ IL PROPRIO PROGETTO DI VITA E NON ESSERE UN OSTACOLO SOCIALE
Sempre la Convenzione opera un chiaro cambiamento dal modello medico al modello sociale.
Non più solo medici a prendersi carico dei nostri bisogni e di quelli dei nostri figli.
Ma prima di tutto mainstreaming fondato sui diritti sociali: assistenza domiciliare, aiuto personale, luoghi della vera abilitazione, residenzialità per il dopo di noi che riproduca la dimensione familiare.
Tutto ciò a partire da un progetto di vita autodeterminato dalla persona e, quando non può, progettato assieme alla famiglia, riferendosi esplicitamente alla 162 del 98 ed all’art 14 della legge 328 del 2000.
Insomma, che anche per le persone con disabilità il proprio progetto di vita divenga un diritto fondamentale, esigibile ed universale.
Tre ostacoli impediscono che ciò si realizzi: la definizione dei livelli essenziali in qualità e quantità necessari alla persona, la partecipazione alla spesa che attualmente vede sullo stesso piano persone che hanno prodotto reddito tutta la vita e quelle che non lo hanno mai prodotto e probabilmente non lo produrranno mai per la discriminazione subita o per le effettive condizioni biologiche, producendo l’effetto di una vera e propria privatizzazione e familiarizzazione dei diritti sociali, e la mancanza di risorse confermate dalle susseguite finanziarie nella quantità sotto ogni peggiore livello immaginabile.
Insomma, per noi e per i nostri figli scendere dal letto la mattina ed uscire di casa è oggettivamente un prerequisito senza il quale non si può nemmeno pensare di produrre reddito e benessere, per sé stessi, per la propria famiglia e per la comunità in cui si vive.
Si trasforma la disabilità in un ostacolo sociale, umiliazione e degrado per la persona, ed asservimento per le famiglie e soprattutto per le madri che rinunciano ai propri interessi, fino all’esplosione che conduce diritto verso una nuova segregazione in istituti forse più gradevoli ma sicuramente spersonalizzanti e marginalizzanti.
La tendenza è registrata dai dati statistici ufficiali dell’Istat.
Il 30 marzo 2007, il Ministro Paolo Ferrero, è stato il delegato del Governo Italiano per la firma della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità a New York, ha espresso l’urgenza e dunque l’impegno che l’Italia sia rapida (entro il 2007?) nella ratifica della stessa.
SERVE quanto prima la ratifica della Convenzione con un piano di implementazione che chiuda gli istituti entro una data certa.
SERVE determinare l’esigibilità dei diritti sociali senza se e senza ma nella quantità e qualità necessaria e senza partecipazione alla spesa per tutti i servizi che contribuiscono alla domiciliarità.
Accertamento della disabilità

L’ACCERTAMENTO DELL’INVALIDITÀ –UMANIZZAZIONE E ADEGUAMENTO DEGLI STRUMENTI – CACCIA AI FALSI
L’accesso ai nostri diritti ed a quelli dei nostri familiari passa per una porta stretta l’accertamento dell’invalidità, dell’handicap e della disabilità.
Da molti anni denunciamo la natura vessatoria di tale istituto per come è configurato, e, soprattutto, per come viene ad essere concretamente attuato.
Vi sono decine di diversi momenti diagnostici, valutativi e certificativi.
Troppe volte agiscono come un tribunale nei confronti di un accusato di un reato.
Troppe volte sono incompetenti e visitano per pochi minuti.
Utilizzano strumenti antiquati e fondamentalmente risarcitori determinando un accesso ad alcuni benefici del tutto inutile ai fini degli stessi, richiedendo ulteriori momenti accertativi, moltiplicando le vessazioni per le persone e per le loro famiglie, e le spese per lo Stato.
Sono – o almeno – sono stati corrotti nelle logiche e nei meccanismi per consentire a persone non disabili di accedere ai posti di lavoro riservati e talvolta a pensioni anche da lavoro o assicurative.
Di finanziaria in finanziaria, le maglie si sono allargate nei criteri che hanno incluso nuove condizioni biologiche sulla base di lobbyismo parlamentare e non di una valutazione oggettiva dei bisogni, e contestualmente i diversi reggenti del dicastero dell’Economia ne hanno cercato di calmierare i possibili effetti sul bilancio dello Stato rendendo più difficile l’accesso attraverso un nuovo istituto di verifica su ogni certificato rilasciato dalle commissioni medico legali e persino eliminando il ricorso amministrativo per coloro che ritengono di aver subito un torto.
Insomma, a fronte di un nuovo meccanismo di accesso equo solo per nuovi e vecchi millantatori dell’invalidità’, tutti vengono penalizzati per il dilatarsi dei tempi e la moltiplicazione dei momenti accertativi.
Una vera e propria vessazione e politiche decisamente schizofreniche.
Gli stessi benefici abusati divengono privilegi per i quali i cittadini italiani fanno carte false: il collocamento al lavoro, i permessi lavorativi, i congedi parentali, gli avvicinamenti di sede lavorativa, le agevolazioni fiscali specie sull’acquisto di autovetture, il contrassegno per il parcheggio del veicolo riservato e persino l’insegnante di sostegno.
C’e’ una sensazione di ingiustizia in tutto questo: persone con disabilità grave che per i loro bisogni si sentono dire che non vi sono le risorse, mentre l’abuso dei permessi lavorativi o delle agevolazioni fiscali si estende drenando enormi quantità dalla fiscalità generale.
SERVE quindi di rivedere il sistema certificatorio in maniera che sia eliminata la straordinarietà dell’istituto della commissione affinché sia istituito un luogo dell’accoglienza e dell’umanizzazione della presa in carico, sempre aperto, con le giuste competenze valutative dei fattori ambientali e non solo di quelli corporei e psichici, e che sappia mettersi in rete con le necessarie risorse territoriali.
SERVE che il sistema di valutazione sia strettamente legato alla costruzione del progetto individuale.
SERVONO controlli seri che colpiscano gli abusi di coloro che trasferiscono la loro residenza a casa di un parente anziano solo per godere dei permessi lavorativi, delle agevolazioni fiscali o del contrassegno. Non quindi di controlli sulle sole certificazioni.
SERVONO di certezze in materia.
SERVE che i diritti delle persone con disabilità non siano doppiamente penalizzate da furberie all’italiana e da un sistema che anziché proteggere da facili espedienti va contro le persone con autentica disabilità.
Diritti delle persone con disabilità

CONVENZIONE ONU SUI DIRITTI DELLE PERSONE CON DISABILITÀ: DIRITTO DELLE PERSONE CON DISABILITA’ AD ESSERE AUTONOME ED INDIPENDENTI
La Convenzione esplicita il diritto delle persone con disabilità ad essere autonome ed indipendenti senza subire trattamenti inumani e degradanti nel dover reclamare l’aiuto personale, la possibilità di uscire di casa liberamente, procurarsi le risorse per vivere e muoversi liberamente per il territorio in cui si vive oppure si sceglie di visitare.
Sul primo punto, l’assistenza autogestita, siamo all’anno zero!
Una buona legge, la 162, poche buone pratiche, e soprattutto risorse che finiscono essenzialmente nelle residenzialità protette.
Su questo punto c’e’ necessità di chiarezza: l’assistenza autogestita deve diventare un diritto universale senza partecipazione alla spesa e esigibile in tutto il territorio nazionale.
Come si diceva per le persone con disabilità grave, questo e’ un prerequisito di libertà.
L’assistenza autogestita deve diventare quindi un livello essenziale di assistenza e non essere sottoposta a ISEE – istituzione che colpisce la dignità umana di un soggetto già in disagio.
Sul secondo punto, stiamo perdendo un dispositivo di libertà per le persone con disabilità: il contributo per rendere accessibile la propria abitazione.
Esso non e’ più finanziato dallo Stato, ma solo dalle Regioni e dai Comuni che lo ritengono. Pertanto se vivo in Veneto il contributo c’e’, se in Molise no.
Non solo, ma il contributo e’ stato quantificato nel 1989 ed e’ ancora lo stesso.
Inutile ogni commento ulteriore.
Il terzo elemento e’ il reddito.
I dati sulla disoccupazione delle persone con disabilità sono fuori da ogni statistica ordinaria.
L’esclusione e’ la regola.
E il Protocollo sul welfare del Governo si fossilizza sull’art 12 della 68/99 e sull’art 14 dsgl 276/03 ovvero sulla cooperazione.
SERVEdi un sistema che renda evidente al datore di lavoro la potenzialità dell’assunzione della persona con disabilità, e che renda efficaci e efficienti il sistema dei servizi necessari e degli strumenti a disposizione.
SERVE definire, anche per i disabili, ammortizzatori sociali in caso di disoccupazione: l’attuale assegno di 234 euro è poco “dignitoso”.
In ultimo per la nostra mobilità SERVE il riconoscimento che il veicolo di proprietà e’ il mezzo piu’ adeguato per gli spostamenti di una persona con disabilità specie motoria grave.
SERVE una nuova politica sui contrassegni e sui parcheggi, così come sulle agevolazioni fiscali per l’acquisto specie per i trasportati.
SERVE la comprensione che sostenere l’acquisto di un veicolo per il trasporto e’ un costo enorme e che almeno i dispositivi per l’imbarco e lo sbarco, e quelli di sicurezza rientrino tra gli ausili erogati dal SSN attraverso il nomenclatore tariffario.

IL SISTEMA RIABILITATIVO E’ UNA GABBIA
L’attuale sistema riabilitativo e’ una gabbia specie per le persone con disabilità intellettive e relazionali.
Quando c’è un servizio, esso è poco più che un parcheggio permanente.
Una nuova forma per l’istituzionalizzazione.
Questo riguarda in particolare alcune delle emergenze nel mondo della disabilità, stati vegetativi, i traumi cranici, l’autismo e la sclerosi laterale amiotrofica dove l’inappropriatezza diviene dramma della quotidianità scaricata sulle famiglia.
Il sistema dei servizi e’ ingessato, cristallizzato, immobile.
Tutto ruota attorno alle figura mediche che assorbono gran parte delle risorse mortificando le altre professionalità abilitative sia perché limitate nel numero (i costi risiedono nella maggior parte in prestazioni mediche) che nella qualità prestazionale (autonomia professionale), sia perché alcune vengono del tutto escluse.
Le rigidità del sistema di accreditamento poi completano il quadro: sono ricavate da quelle ospedaliere quando sarebbero necessarie modalità decisamente più elastiche nel seguire i bisogni specie di persone nelle situazioni sopracitate.
Di conseguenza nascono progettualità alternative, seguendo modelli professionali e organizzativi sperimentati in altri paesi europei, che però trovano enormi difficoltà a solo ad essere presi in considerazione dal decisore politico regionale.
Quando cioè accade, e’ solo per lobby politica o per iniziativa sostenuta da beneficenza privata che si trasforma in una progettualità del tutto residuale rispetto all’insieme di servizi esistenti del tutto inappropriati.
SERVE una revisione complessiva del sistema che sappia identificare percorsi abilitativi diversi a seconda delle necessità di ogni condizione di disabilità. Abbiamo bisogno che questi si sappiano integrare con servizi sociali, educativi e occupazionali senza particolari architravi ma dialogando tra diverse discipline ed in forma di rete.
SERVE di demedicalizzare almeno i servizi territoriali e puntare su professionisti appropriati di qualunque disciplina (biomedica, tecniche ed educative).
SERVE il sostenimento di progettualità innovative con modelli gestionali nuovi come fondazioni di partecipazione.
SERVE che tutto ciò significhi l’attuazione delle linee guida sulla riabilitazione del 1998 per quanto attiene il progetto riabilitativo individuale e la loro modifica per quanto riguarda le parti restanti, e conseguentemente dei LEA(Livelli Essenziali di Assistenza )in materia e di LIVEAS (livelli essenziali di assistenza sociale) ad essi connessi.

LA RICERCA SCIENTIFICA
La ricerca scientifica penalizza molte delle condizioni biologiche che noi rappresentiamo, specie di quelle più rare, rispondendo alla solita equazione: pochi pazienti pochi investimenti, sia pubblici sia privati.
Ma nell’ambito del Diritto alla Salute riteniamo la ricerca una fase stessa della assistenza sanitaria, in particolar modo proprio per le malattie rare, che sono stimate circa 6000.
Abbiamo notato una rinnovata attenzione politica al tema, ma evidentemente non è sufficiente e sentiamo la necessità di ribadire alcuni dei tanti punti ancora molto deboli.
SERVE ridefinire su tutto il territorio nazionale le aree sulle quali investire le risorse pubbliche dirette alla ricerca;
SERVE attivare le risorse previste nel Fondo per la ricerca sulle malattie rare e nel Fondo per la cura delle malattie rare, già in documenti programmatici precedenti che non sono mai stati attivati;
SERVE un progetto che preveda incentivi o sgravi fiscali agli istituti privati per la ricerca farmacologica sulle malattie rare, spesso prive di cure;
SERVE che, per le malattie rare, siano previsti progetti coordinati per l’istituzione di registri nazionali dei pazienti, attraverso diagnosi specifiche (compresa l’indagine genetico molecolare) che permetterebbero eventuali trial clinici mirati;
SERVE l’abbattimento delle difficoltà a reperire informazioni sulla diagnostica sulle eventuali terapie e come accedervi in maniera appropriata, da parte delle famiglie e dei pazienti di malattie rare, nonché addirittura per gli operatori stessi, medici di medicina generale , assistenti sociali ecc. pone le malattie rare in una posizione di estremo svantaggio.
A fronte di tutto ciò la Consulta delle Associazioni di Malattie Rare presso l’ISS, si sta occupando di temi che anche la Commissione Salute e Disabilità ha in carico.
Pur riconoscendo la necessità di restituire centralità alle questioni relative all’accertamento dell’invalidità con accesso ai benefici di legge conseguenti, al diritto allo studio e al lavoro, che appartengono anche alle patologie rare, non si può non tenere nel debito conto che le stesse, per le loro intrinseche caratteristiche non possono prescindere da una presa in carico multidisciplinare, sovraregionale e polispecialistica.
Ritengo che le aree sopraindicate siano la ragione dell’esistenza stessa della Consulta.
E’ evidente la necessità di una specifica normativa in materia di malattie rare, che preveda la collaborazione delle Associazioni di famiglie e pazienti affetti, raccogliendone la competenza per il vissuto giornaliero e le istanze pratiche.
SERVE adoperarsi per dare novità in materia.

CONCLUSIONI
Siamo quelli che hanno colto lo spirito dei movimenti internazionali riassunto nel motto “nulla su di noi senza di noi”. Siamo quelli che lo perseguono secondo una formula nuova, vogliono che tutto ciò che ci riguardi sia condiviso con noi e con le organizzazioni che ci rappresentano, a patto però che queste rifiutino ogni forma di segregazione e si appellino ai diritti fondamentali. Questo comporta una chiara opzione per la democraticità dell’organizzazione fondata sulla massima partecipazione. Comporta una scelta di campo, ruoli chiari e nessun riconoscimento para statale, finanziamenti pubblici per progetto, parità associativa e rapporti con la Pubblica amministrazione con organismi che superino la stantia forma consultiva verso la coprogettazione nella chiave della condivisione di responsabilità pubbliche e dell’art 118 ultimo comma della Costituzione.

SERVE che lo Stato ripensi al suo rapporto con le associazioni delle persone con disabilità e dei loro familiari superando l’antico schema più vicino alla corporazioni, il riconoscimento delle associazioni storiche.
In questo senso ritengo che il servizio civile rappresenti una politica per i giovani, e non un baluardo delle politiche sociali.
SERVE che la necessità di assistenza sia resa esigibile dall’attuazione della legge 328, senza riserve per specifiche categorie di persone con disabilità, ma quote per interventi sociali nella quale ricomprendere l’attuale assenza di assistenza.
SERVE che il campo assistenziale non esaurisca la spinta del modello sociale e che non si traduca in un nuovo spazio di confino delle persone con disabilità.
SERVE che le politiche di inclusione si attuino in ogni campo dell’azione pubblica dall’educazione di ogni ordine e grado, dalla piena e buona occupazione, alle politiche per la famiglia, a quelle per le pari opportunità, agli ammortizzatori sociali, alla mobilità ed alla progettazione delle nostre città.
SERVE il recupero del ruolo di coordinamento delle politiche assegnato dall’articolo 41 della legge 104/92 al Ministero per la Solidarietà Sociale e rilanciato dall’art. 33 della Convenzione che prevede un punto di contatto nazionale, un meccanismo di coordinamento, un dispositivo per promuovere, proteggere e monitorare i diritti.
SERVE definire un piano di azione nazionale sulla disabilità articolato in impegni regionali e locali, che venga elaborato con la partecipazione delle organizzazioni di persone con disabilità e loro familiari SERVE che la funzione di coordinamento venga esteso ai livelli territoriali di regioni e città affinché le rispettive responsabilità consegnate dalla riforma del Titolo V della Costituzione acquisti di significato concreto per le persone con disabilità.
SERVE definire strumenti d’attuazione concreti per ridefinire le strategie sui diritti umani.
SERVE l’istituzione di un organismo nazionale indipendente e partecipato per il monitoraggio dell’attuazione dei diritti umani, come esistono in 110 paesi, ma non in Italia ed al contempo l’istituzione di un ombudsman, un difensore civico, che tuteli le pari opportunità e la non discriminazione delle persone con disabilità e che condanni con poteri effettivi la violazione della legge 67/06 e della Convenzione.